Blog: In de laatste fase van het leven gewoon thuis? Ja, graag!

4 oplossingen voor problemen waar palliatieve cliënten tegenaan lopen
Palliatief, terminale patiënten sterven (veelal tegen hun wil) niet thuis. 68% van de cliënten vindt thuis de beste plek om te sterven, 36% van de cliënten sterft thuis (Koekoek, 2014). Dit betekent dat de helft van de cliënten die thuis wil overlijden, tegen hun wil in een ziekenhuis of hospice overlijdt. Wat gaat er mis? Of beter: hoe kan een palliatieve cliënt wel thuis overlijden? Want eigen regie in de laatste levensfase moet vanzelfsprekend zijn!

Er zijn verschillende oorzaken voor dit probleem. Wat gaat er nu mis?

Probleem #1

Cliënt en verwijzer weten niet goed hoe de benodigde zorg thuis te verkrijgen is
Om zorg te starten moet duidelijk zijn uit welk potje het betaald wordt. De financiering van de palliatieve thuiszorg komt uit de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, Zorgverzekeringswet en de Wet Langdurige Zorg. Een zorgvraag die onder verschillende zorgwetten valt, maakt het verkrijgen van de juiste zorg complex. De cliënt moet langs menig loket om de juiste zorg te krijgen. De versnippering van de zorg roept ook voor  professionals nog altijd veel vragen op. Mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben, lopen vast in deze bureaucratie. Het veroorzaakt lange wachttijden om zorg aan te vragen en die tijd en energie heb je als palliatieve cliënt niet. Mensen die zorg en ondersteuning in de laatste levensfase nodig hebben, hebben een acute zorgvraag waar direct invulling aan gegeven moet worden.

Oplossing: Palliatieve zorg valt altijd onder de Zorgverzekeringswet
Om te beginnen, de palliatieve zorg valt onder de Zorgverzekeringswet. Het is volledig verzekerde zorg, ongeacht of de cliënt een natura- of restitutieverzekering heeft. De cliënt betaalt ook geen eigen bijdrage voor deze vorm van zorg. Heeft de cliënt een WLZ indicatie, is er meestal sprake van een opname in een instelling en wordt de palliatieve zorg vanuit de WLZ indicatie gefinancierd. Palliatieve of terminale zorg is binnen 24 uur beschikbaar bij de cliënt thuis. De cliënt kiest van welke thuiszorgorganisatie hij of zij zorg ontvangt. De zorg kan altijd opgeschaald worden tot 24 uur onafgebroken zorg.

Probleem #2

Indicatiestelling gaat traag
Bij aanvang van zorg moet er een geldige indicatie zijn. Deze indicatie vertelt de zorgorganisatie welke zorg vanuit welk potje geleverd mag worden. Voor alle bovengenoemde wetten is het proces van de indicatiestelling anders en de betrokken disciplines verschillen ook per keer. Door het tekort aan wijkverpleegkundigen is de zorg eerder nodig dan de indicatie is gesteld. Allemaal factoren die vertragend werken en het er niet overzichtelijker op maken voor iemand in de laatste levensfase. Terwijl de behoefte aan 24 uur onafgebroken zorg thuis in de terminale fase groot is en snel ingezet moet worden.

Oplossing: Op tijd indicatie laten stellen
Als de palliatief of terminale fase is vastgesteld en er een verklaring van de arts is met een levensverwachting korter dan 3 maanden, kan de zorg opgestart worden. Het is noodzakelijk dat er binnen een aantal dagen een indicatie door de wijkverpleegkundige gesteld wordt met terugwerkende kracht. De organisatie die de zorg levert is verantwoordelijk voor een geldige indicatie. De cliënt hoeft niet onnodig langer op een plek te verblijven omdat de administratieve zaken nog niet zijn afgehandeld. De cliënt of familie van de cliënt kan zelf actief zorgorganisaties benaderen om de juiste zorg in te zetten.

Probleem #3:

Het wettelijk systeem staat juiste indicatie in de weg
De Nederlandse Zorgautoriteit bepaalt jaarlijks de tarieven voor de ZVW en WLZ en de gemeente bepaalt dit voor de WMO. De zorgverzekeraar maakt met elke thuiszorgorganisatie contractafspraken over de tarieven die de zorgverzekeraar voor de geleverde prestaties uitkeert. Dit kan per organisatie vele euro’s  schelen. Voor de WMO geldt dat je alleen kunt kiezen uit de aanbieder waar de gemeente een contract mee heeft afgesloten. Het is schrijnend om te zien dat vanwege de onbekendheid deze zorg vaak te laat wordt ingezet of dat je vanwege je WLZ indicatie buiten de boot valt en gedwongen op een plaats overlijdt wat niet de keus van de cliënt is. Hier valt nog een wereld te winnen.

Oplossing: Er is meer zorg mogelijk dan voorgeschreven indicatie. Hoe krijgt u die?
Er zijn thuiszorgorganisaties die gespecialiseerd zijn in het bieden van palliatieve en terminale zorg thuis, tot 24 uur onafgebroken. Deze zorg wordt gefinancierd uit de gestelde indicatie van vaak 12 uur per 24 uur. Deze organisaties hebben de processen zo ingericht dat de cliënt in plaats van nachtzorg plus 3 zorgmomenten op de dag, 24 uur aanwezigheid en zorg van een klein team professionals ontvangt. Daarnaast zijn er ook veel organisaties die er bewust voor kiezen geen contract af te sluiten met de zorgverzekeraar. Deze organisaties worden gekort op het tarief maar kunnen vaak voor een gunstiger tarief zorg leveren omdat de organisatie efficiënter is ingericht. Deze zorg wordt gefinancierd vanuit de ZVW en is binnen 24 uur beschikbaar. De cliënt kan actief op zoek gaan naar thuiszorgorganisaties die gespecialiseerd zijn in deze zorgsoort. Je bent nu eenmaal vaak beter af bij een specialist dan een reguliere zorgorganisatie.

Probleem #4

Cliënt is zich onvoldoende bewust van vrije keuze zorgorganisatie
De cliënt is vrij in de keuze van welke zorgaanbieder hij of zij zorg ontvangt, maar is zich vaak niet bewust welke mogelijkheden er zijn. Door de vele aanbieders van zorg ziet de cliënt door de bomen het bos niet meer. Hierdoor kijkt de cliënt vaak naar de aanbieders van de zorgverzekeraar. Je krijgt dan alleen de aangesloten aanbieders te zien.

Oplossing: Kies zelf de zorgorganisatie die bij u past, hier bent u vrij in
Een cliënt heeft keuzevrijheid met welke thuiszorgorganisatie hij of zij in zee gaat. De cliënt moet weten waar hij of zij uit kan kiezen. Het aanbod en de mogelijkheden moeten bekend zijn bij verwijzer en cliënt. Palliatief en terminale zorg is een ‘ander’ soort zorg, die wordt gegeven door zorgverleners die hier speciaal voor zijn opgeleid. Er is veel aandacht voor bijvoorbeeld het behandelen van pijn en andere symptomen, aandacht voor zingeving en spiritualiteit, ondersteunen van de cliënt om zo actief mogelijk te kunnen leven en ondersteunen bij het afronden van het leven en bij het nemen van afscheid. Wees als cliënt kritisch, bekijk een website, stel vragen en lees reviews over zorgorganisaties.

Aan onze mede zorg-professionals:
Er gaat veel goed in de zorg maar er kan ook nog veel verbeterd worden in de palliatief en terminale zorg thuis. De focus ligt op de kwaliteit van de zorg. Als we als uitgangspunt nemen dat iedereen op de plek moet kunnen overlijden waar hij of zij dat wil moeten we de weerbarstigheid en de knelpunten structureel oplossen. Het aantal mensen dat thuis overlijdt neemt in een hoog tempo toe. De palliatief en terminale zorg thuis moet altijd voor iedereen binnen handbereik zijn.

Om het leven goed af te ronden in de eigen vertrouwde omgeving moeten we stilstaan bij deze laatste fase. Het moet een vanzelfsprekendheid zijn dat we met eigen regie over ons leven beslissen hoe we hier invulling aan geven. Het is van groot belang dat iedereen weet wat palliatief en terminale zorg is en wat deze zorg kan betekenen. De organisatie en de financiering van deze zorg moet in elke situatie passend zijn en de kwaliteit van deze zorg op elke dimensie op orde zijn. Ten slotte moet deze zorg direct voor handen zijn.

Heeft u ideeën over de palliatieve zorg? Of vergelijkbare ervaringen? Ik hoor ze graag! Daar kunnen we elkaar ermee versterken!

Over Carin van der Kaaden

——-

“Mijn hart ligt bij de palliatieve zorg. De hoogst mogelijke kwaliteit van leven alsook de hoogst mogelijke kwaliteit van sterven kan in de thuissituatie worden bereikt met de kleine teams, toegewijde en goed opgeleide zorgverleners via Attenza. Attenza zet zich in om de palliatieve en terminale zorg thuis naar een hoger niveau te brengen.”

——-

Bron:

Koekoek, B. (2014). Regie over de plaats van sterven. Utrecht: Universiteit Utrecht.