Het gesprek over de dood: wanneer en hoe begin je het met je cliënten?

Veel zorgprofessionals vinden het lastig: wanneer begin je met praten over de dood? En hoe breng je het onderwerp op een respectvolle manier ter sprake, zonder de hoop te verliezen of de relatie te schaden?

Toch is een tijdig en goed gevoerd gesprek over de dood met je cliënt essentieel. Het voorkomt onduidelijkheid, crisissituaties en zorgt ervoor dat mensen kunnen sterven op een manier die bij hen past. In dit artikel bieden we handvatten om het gesprek aan te gaan. Op het juiste moment, met de juiste toon en de juiste informatie.

Wanneer start je het gesprek over de dood met je cliënt?

Gebruik als leidraad de surprise question:

“Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen 12 maanden overlijdt?”

Is het antwoord nee, dan is dat een moment om palliatieve zorg te markeren en het gesprek te starten over wensen, waarden en voorkeuren.

Ook na een slechtnieuwsgesprek, of bij zichtbare achteruitgang in lichamelijke of mentale gezondheid, is het belangrijk om proactieve zorgplanning te overwegen.

Twijfel je of het tijd is? Stel jezelf deze 5 vragen:

Wanneer je op één of meer van deze vragen ‘ja’ antwoordt, is het verstandig het gesprek aan te gaan.

1. Zou het me verbazen als deze patiënt binnen 12 maanden overlijdt?
2. Is er sprake van een ongeneeslijke diagnose?
3. Merkt de cliënt toegenomen kwetsbaarheid of achteruitgang?
4. Zijn er (recente) ziekenhuisopnames of crisissituaties geweest?
5. Heeft de cliënt of familie signalen gegeven over afscheid, thuis willen zijn of “klaar zijn”?

Hoe voer je het gesprek over de dood met je cliënt?

Gesprek openbreken: “Mag ik u een vraag stellen waar we niet vaak bij stilstaan?”

Surprise question inleiden: “Soms stellen we onszelf de vraag: zou het mij verbazen als iemand binnen een jaar overlijdt?”

Verkennen van wensen: “Wat is voor u belangrijk als het leven zich richting het einde beweegt?”

Aankaarten zorgplanning: “Zullen we samen vooruitkijken, zodat we op tijd kunnen organiseren wat u nodig heeft?”

Thema’s die aan bod kunnen komen

• Plaats van zorg en sterven
• Behandelgrenzen en (niet-)behandelafspraken
• Wensen rond crisissituaties
• Vertegenwoordiging bij wilsonbekwaamheid
• Levenseinde-keuzes

Tip: gebruik de gesprekskaart proactieve zorgplanning (PDF) als structuur.

Wat als de cliënt (nog) niet wil praten?

Niet iedereen is er klaar voor. Mogelijke reacties zijn afhoudend, vermijdend of emotioneel. Dat is niet erg. Je kunt het gesprek altijd openen zonder te forceren:

“Ik snap dat dit een moeilijk onderwerp is. Maar als u er ooit over wilt praten, weet dan dat ik er voor u ben.”

Of:

“We hoeven niets vandaag te besluiten. Maar het is goed om te weten wat voor u belangrijk is, zodat we de juiste zorg kunnen bieden.”

Laat het onderwerp terugkeren op een later moment. Herhaling maakt het vertrouwd.

Belangrijk: start op tijd

Uit onderzoek blijkt dat het ACP-proces (Advance Care Planning) gemiddeld pas 9 weken voor overlijden wordt opgestart. In de praktijk is dat vaak te laat.

Zodra cognitieve of lichamelijke achteruitgang inzet, wordt het moeilijker om wensen te bespreken. Veel mensen verliezen dan de energie, het overzicht of de communicatiekracht om hun voorkeuren te uiten.

Door vroeg te beginnen:

• Heeft de cliënt écht inspraak
• Kan het netwerk goed betrokken worden
• Ontstaat rust en ruimte voor afscheid
• Voorkom je overhaaste en medisch gedreven beslissingen in crisistijd

De rol van zorgprofessionals

Huisartsen

• Markeren de start van de palliatieve fase op basis van medische informatie.
• Hebben een centrale rol in besluitvorming en behandelbeleid.
• Lopen tegen tijdsdruk en gebrek aan transmurale samenwerking aan.

Ziekenhuisprofessionals

• Hebben vaak het eerste slechtnieuwsgesprek.
• Kunnen het gesprek over thuis sterven al in het ziekenhuis op gang brengen.
• Zijn verantwoordelijk voor warme overdracht naar de thuissituatie.

Wijkverpleegkundigen

• Hebben een organiserende rol in de thuiszorg en stellen het zorgplan op.
• Zijn verantwoordelijk voor het indiceren van palliatieve zorg.
• Zien vaak als eerste dat er iets verandert en staan dichtbij de cliënt.
• Kunnen verbindend zijn tussen huisarts, ziekenhuis en wijkteam.

Verzorgenden en verpleegkundigen

• Zijn laagdrempelig en toegankelijk voor cliënten en naasten.
• Bouwen snel een vertrouwensband op.
• Signaleren vroeg en kunnen het gesprek op natuurlijke wijze openen.

Proactieve zorgplanning is niet alleen de verantwoordelijkheid van de arts. Alle betrokken zorgverleners kunnen – en moeten – bijdragen aan dit proces. Wacht niet op de ander.

Wat we in de praktijk vaak zien

Bij Attenza merken we dat veel cliënten pas in de allerlaatste levensfase worden aangemeld. Vaak was hun wens om thuis te sterven al lang bekend. Bij henzelf, of bij naasten. Toch wordt het gesprek niet gevoerd, of worden beslissingen uitgesteld.

Soms komen mensen pas thuis als ze al zó ver achteruit zijn, dat ze binnen een paar dagen overlijden. Er is dan geen tijd meer voor een bewust afscheid of voor passende zorg. Dat leidt tot verdriet en onmacht bij cliënt, familie en zorgverleners.

Met een eerder gesprek had dat voorkomen kunnen worden.

Veelgemaakte fouten (en hoe ze te voorkomen)

• Alles bij de huisarts laten liggen
• Angst om hoop weg te nemen bij de cliënt
• Onduidelijke of ontbrekende documentatie
• Geen overdracht van eerder gevoerde gesprekken
• Te lang wachten op het slechtnieuwsgesprek van de specialist
• Alleen focussen op medische zorg en de emotionele, psychologische en spirituele behoeften van de cliënt negeren

Voorkom dit door:

• Actief het gesprek te starten
• Te documenteren in het zorgplan of ECD
• In contact te blijven met andere betrokken zorgverleners
• Een holistische benadering toe te passen, zoals beschreven in het kwaliteitskader

Meer weten?

Er is veel informatie beschikbaar over het praten over de dood met cliënten. Wij hebben de belangrijkste voor je op een rijtje gezet:

• Kwaliteitskader Palliatieve Zorg (PDF)
• Proactieve zorgplanning – Palliaweb
• SIRE-campagne: De dood. Praat erover.
• Zorg voor Beter – Praten over rouw en verlies

Conclusie

Het gesprek over de dood is geen einde, maar een begin. Door eerder en beter te praten over het levenseinde, kunnen zorgverleners passende zorg mogelijk maken en cliënten de kans geven om afscheid te nemen op hun manier, op hun plek, met hun mensen.

Durf het gesprek te voeren. Je maakt een wereld van verschil.

Ontdek meer